maanantai 18.10.2021 | 19:03
Sää nyt
°
m/s
  ° m/s
Sääsivulle »
Uutiset

Diagnoosi ei ole kaiken loppu – Kokemustoimija ja vertaistukija Anna-Liisa Kemi tietää, miltä nivelrikkoisista ja hengityssairaista tuntuu

Emilia Tiitto
Ma 4.10.2021 klo 14:06

Uniapneaa kutsutaan nykyisin kansantaudiksi, koska sitä sairastaa jopa 9–24 prosenttia suomalaisista. Hengitysliiton mukaan uniapnea on yleisintä 40–66-vuotiailla, joskin sitä tavataan kaikenikäisillä.

– Uniapneasta ollaan koko ajan entistä kiinnostuneempia. Nyt siitä tiedetään enemmän ja osataan kertoa, kuinka se hoitamattomana on riski muille sairauksille, kuten aivo- ja verenkiertohäiriöille, toteaa haapajärvinen kokemustoimija ja vertaistukija Anna-Liisa Kemi.

Kemi sairastui uniapneaan vuonna 2016, ja tauti eteni räjähdysmäisesti.

– Tarpeeni uniapnealaitteelle oli vielä harkinnassa, kun sain keväällä aivoinfarktin. Puoli vuotta myöhemmin hankin laitteen.

Nyt Kemi voi hengittää helpommin.

– En ole neljään vuoteen herännyt haukkomaan henkeäni. Olen päivällä virkeämpi, kun aamulla sängystä ei nousekaan zombi.

Kemi sairastaa myös astmaa ja nivelrikkoa. Diagnoosien myötä Kemi on ollut aktiivisesti mukana niin Suomen nivelyhdistyksen kuin Hengitysliitonkin toiminnassa.

– Pidän verkkoryhmiä ja uniapnean myötä hyödynnän kokemustoimijan koulutustani kertomalla omaa tarinaani.

Kokemustoimija on henkilö, joka on koulutettu kertomaan omasta sairaudestaan ja taustajärjestöstään. Kemi toimii myös vertaistukijana.

– Vertaistukijalla ei välttämättä ole niin pitkää koulutusta takanaan, eikä omaa sairauskertomusta. Usein esimerkiksi omaishoitajat rupeavat vertaistukijoiksi.

Kertomalla omaa tarinaansa pyrkii Kemi antamaan niin vertaistukea kuin avaamaan vapaaehtoistyön mahdollisuuksia.

– Nykyään vertaistukijan rooli ei ole vain kokouksissa istumista, vaan osallistumme erilaisiin tapahtumiin ja jaamme esimerkiksi some-päivityksiä. Monet yhdistykset kaipaavat aktiivisia vertaistukijoita ja kokemustoimijoita.

Kokemustoimija kohtaa asiakkaansa vertaisenaan, ei potilaana.

– Kokemustoimijalla ei välttämättä ole terveydenhuollon ammattilaisen koulutusta, Haluamme tarjota kokemusperäistä tietoa, joka auttaa diagnoosin saaneita. Emme puhu terveydenhuollon slangia, vaan selitämme kaiken kansankielellä, jotta asioista tulisi ymmärrettäviä jokaiselle.

Kokemustoimijoiden tekemä työ vähentää terveydenhuollon kiirettä.

– Olen kokemustoimijana mukana myös terveydenhuollon järjestelmissä. Nyt otan osaa muun muassa Käypä hoito -työryhmään.

Jos Kemi kohtaa vapaaehtoistyössään kinkkisen pulman, johon hänellä ei ole antaa heti vastausta, on taustatuki valmiina auttamaan.

– Hengitysliiton jäsenet auttavat. Meillä on keskinäisiä verkkoiltoja, joissa käymme yhdessä läpi asioita ja sovimme koulutuksista. Ketään ei jätetä yksin.

Korona-aikana virtuaalinen toiminta on lisääntynyt. Hengitysliitto aloittaa syyskuun lopulla vertaistukipuhelimen, jonka yhtenä päivystäjänä Kemi toimii.

– Joillekin osallistuminen vertaistukiryhmiin Teamsin kautta voi olla vaikeaa. Puhelut ovat anonyymejä, eikä soittajasta kirjata tietoja ylös.

Hengityssairaille tarjolla oleva vertaistukipuhelin on auki joulukuun alkuun asti.

– Usein uniapneaa sairastavia puhuttavat laitehuoltoon ja uniergonomiaan liittyvät asiat.

Kemi on kokenut vapaaehtoistyön rikastuttavan arkea.

– Monesti olen todennut ääneen, että vaikka itselläni olisi kuinka huono päivä ja joka paikkaa kolottaisi, ryhmän kanssa jutteleminen auttaa palautumaan ja virkistää. Myös Alma-koirani pitää tuuppimalla huolen, että jaksan lähteä liikkeelle tietokoneen ääreltä.

Vapaaehtoistyöhön Kemi satsaa enemmän kuin mielellään.

– Syvennyn kasvokkain tapahtuviin tapaamisiin täydellä energiallani, ja lähden tapaamisista pois kainalot märkinä. Innostun helposti, kun puhun asiasta, joka on itselleni tärkeä. On hienoa osoittaa, että diagnooseista huolimatta elämä ei lopu, vaan on monta tapaa jatkaa elämää. Vertaistuen avulla idea-arkku on pohjaton.

#